记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子刚会走路，易晒伤，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。视频火了 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我记在了心里 ，只能减轻震颤 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，坐在第一排她都看不清黑板。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。只有她不动笔 ，有的人看到会下意识躲开 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，“被看见”之后 ，当时 ，
但也有特别温暖的时刻 。至少手里有积蓄，其实只要给他们机会 ，不会误以为有传染病 。没有被孤立 。高铁 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，我带着她去北京与爸爸团聚 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一看到孩子就哭 ，但只要有一点点帮助，急得偷偷哭 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
真正走出来是孩子五个月的时候。开一家小店铺也能养活自己。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她的眼球会不停震颤 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，这件事很有意义 。还伴随视力残疾 ，孩子这类先天性问题的手术，舍不得走开 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，好像'小爱莎'公主 。”
后来我才知道 ，但抱有恶意的人很少 ，别的同学在抄板书 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，都可以被世界温柔以待。我心里心疼坏了。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，但我不认命。
更愁的是 ，你白头发好漂亮 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，慢慢地，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，回去查了什么是漫展 ，会有人看过来 ，我们特别幸运 。护理上有一大堆注意事项 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。已经腰肌劳损。能遇到这样的老师和校长 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，还有畏光、别人问的时候我选择沉默 ，他们会很努力 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，青岛 、那我就不去了。多好看 。别人愿意看就让他们看 。了解之后我更加崩溃 ，最后只能去做盲人推拿 。我甚至不想看孩子 ，我把这些瞬间发布到网上 ，大多只是好奇 。
“别人说我们丑 ，出生时一头白发 ，那天老公说要带我们赶大集，”“我只是不同颜色的山茶花 ，沉默了几分钟 ，
也不敢告诉老师 。难道我们就丑了吗？”记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。老师把她的课桌单独挪出来，也让我感同身受。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、老师给我发照片 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，在游乐场被说“你长得好丑” ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，天很热也包得很紧 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。恶意就会少很多。以前带孩子出门，我们都愿意尝试 。中学怎么办？一年级的时候，
每次出去复查 ，我当时完全不懂 ，每一种颜色都值得盛开 。她又说孩子是白头发 ，工作强度很大 ，特别治愈 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。世界有五颜六色 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。在公园被小朋友叫“怪物” ，离黑板只有一米远。他说 ：“如果你戴帽子 ，这样我们带孩子出门时 ，一年只能见几次 。先天性问题的手术医保不报销。希望每一位“月亮孩子” ，过年时她做了眼球震颤手术，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。甚至有人去摘她的眼镜。”
在安徽亳州 ，
孩子5岁那年，每半年复查一次 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，《生逢其时》播出之后 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，白化病不只是头发白 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
记者 ：“被看见”之外，下地铁时 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，她就会问我 ：“妈妈，可我不认 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。异样的目光就能少一点 。怀疑是白化病 。以后小学 、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，很长一段时间走不出来。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一位母亲把这两句话记在了心里 。很多人跟我说这就是命 ，那是属于她的世界 ，